희귀난치성질환 의료비 지원이 '진료 후 사후 '에 환자에게 본인 일부부담금이 보상되던 방식에서 희귀난치성 질환자의 경제적 부담을 해소하기 위해 요양기관의 청구방식으로 지원방식이 변화될 예정이다. 이에 따라 외래의 경우 요양기관은 '본인 일부부담금 '란에 환자가 부담해야 할 금액을 기재하고 지원금란에는 희귀난치성 질환자 의료비 지원사업에 의한 지원대상 의료비(본인 일부부담금)을 기재해야 한다. 입원의 경우에는 본인부담 상한제 대상이 아닌 경우 외래와 동일한 방법으로 작성하고, 대상자인 경우에는 요양기관이 부담금란에 환자부담금액과 본인부담금 상한액 초과금을 합해 기재해야 한다. 보건복지부 관계자는 "희귀난치성 질환자의 본인 일부부담금을 먼저 환자가 부담하고 한달 후 환자에게 지급하던 방식에서 요양기관이 공단에 청구하는 방식으로 변화함에 따라, 오는 4월부터 요양기관이 '희귀·난치성 질환자 '의 본인 일부부담금을 직접 청구할 수 있도록 명세서 서식이 개정된다 "고 밝혔다.